Inmiddels zit Tristan op paardrijden en dat gaat hem goed af. We hebben veel sporten getest, maar Tristan kreeg door dat hij toch een beetje anders beweegt als anderen. Zijn gehoor werkt dan ook niet mee. Wat zei de lesgever nu eigenlijk? Dat werkt beter op een paard. Die luistert uiteindelijk naar jou.
Op school gaat het prima, al is het niet makkelijk om je veilig te voelen als je prosop agnosie hebt.
Prop agnosie is een aandoening waarbij je de gezichten van andere mensen moeilijk of niet herkent. Dat is heel lastig, want het wordt ook vaak vergeten door mensen die erg enthousiast reageren. Dan ken je ze niet. Dat vraagt om een ongemakkelijke houding.
Structuur en regelmaat zijn enorm belangrijk. Dat geeft houvast en dat geeft natuurlijk weer veiligheid.
De diagnose CVI is gesteld: Cerebral Visual Impairment. Tristan mist soms delen in zijn gezichtsveld. Dit is ook nog eens wisselend. Dat maakt dat het vaak niet wordt begrepen door anderen. Zo kan Tristan de ene dag zijn drinken elke keer opnieuw omgooien en de andere dag gaat dit beter.
We lopen nog bij de kinderendocrinoloog, vanwege groeihormoon deficiëntie. De kno bezoeken we half jaarlijks of jaarlijks en de oogarts hebben we zojuist afgesloten.
Jaarlijks bezoeken we de klinisch geneticus om te bekijken of er nog iemand is die de deletie heeft op chromosoom 7q31. Tot nu toe hebben we nog niemand gevonden.
